Sot ju sjell një emocionale me titull "1000 miljet e Lucës" ('Luca's Thousand Miles') tregon historinë se si një baba argjentinas mori lajmin se djali i tij i porsalindur kishte sindromën Daun. Ndjeshmëria e historisë dhe vështrimi i tij intim na fton të sodisim atësinë nga perspektiva e lidhjes dhe jo e frikës.
Ai thotë se posa mori lajmin, humbi ndjenjat. Kur u shërua, qau për dy ditë rresht. Megjithatë, pak nga pak ai pushoi së menduari për diagnozën dhe filloi të përqendrohej në djali i tij, Luca. Një marrëdhënie është krijuar midis të dyve. shumë e ngushtë, gjë që është e dukshme në këtë të shkurtër:
Historia e Janit: nga blogu në kinema
Bernardo dhe Monika e kujtojnë kur morën vesh se djali i tyre Jan kishte sindromën Daun Ata ndienin se jeta e tyre po ndryshonte. Bernardo, një regjisor dhe montazhier filmash, bleu një aparat fotografik dhe filloi të xhironte. momentet e përditshme të familjes: ditë të mira dhe të këqija, të qeshura dhe shqetësime. Në të njëjtën kohë, ajo filloi blogun lahistoriadejan.com për të ndarë atë që kemi mësuar dhe për të demonstruar se Mund të jesh i lumtur të rritësh një fëmijë me këtë sindromë.
Pasi regjistruan për vite me radhë, me mijëra orë material, ata bënë hapin drejt një filmi me metrazh të gjatë, “Historia e JAN-it”Ata prezantuan një fushatë të financim i turmave në Círculo de Bellas Artes në Madrid për të përfunduar prodhimin, duke sjellë një portret të afërt të diversitetit në shoqëri.
Me kalimin e kohës ata publikuan një ""Si është bërë"nga filmi, fillimisht i disponueshëm në DVD dhe ekstra në Blu-ray, dhe më pas u nda në mënyrë që më shumë familje të frymëzoheshin. Publiku vazhdon të largohet komente emocionueseJan po rritet e lumtur dhe familja e saj mbetet e bashkuar dhe aktive në kanalin e tyre në YouTube.
Dashuria dhe autonomia: Luca dhe Silvana
Luca dhe Silvana janë të dashuruar dhe duan të martohen. Për shumë çifte me Sindromi i Poshtëm Ka pengesa burokratike që vonojnë projektin e tyre të jetës së përbashkët. Dasma e tyre shtyhet vazhdimisht dhe ëndrra e një... jetesë e pavarur duket se po largohet. Një dokumentar i BBC News Mundo, i drejtuar nga Stefano Lisci dhe pjesë e serisë WHY Stories, ndjek udhëtimin e tyre dhe reflekton mbi mënyrën se si shoqëria i percepton këta njerëz. Mund të shihet gjerësisht në Amerikën Latine, dhe toni i saj tragjikomik nënvizon si barrierat ashtu edhe shpresën.
Atësitë dhe amësitë që thyejnë paragjykimet
Përvoja e Sader Issa udhëtoi nëpër botë: babai i tij, i cili kishte sindromën Daun, bëri "gjithçka të mundshme për të siguruar një jetë normale për të". Kjo dëshmi tregon se me mbështetje të mjaftueshme Shumë familje lulëzojnë dhe sfidojnë stereotipet.
Gjithashtu e shquar është familja braziliane e formuar nga Fabio Marchetti de Moraes, me aftësi të kufizuara intelektuale që vijnë nga një goditje në tru perinatale, dhe María Gabriela Andrade, me sindromën Daun. Vajza e saj Valentina Ajo lindi e shëndetshme. Këto janë raste të pazakonta: ka pak raste të dokumentuara të grave me sindromën Daun që kanë pasur fëmijë, dhe ekspertët theksojnë se shanset e shtatzënisë rrezik më të ulët dhe më të lartë që foshnja të trashëgojë sindromën.
Historia e saj përfshinte një shtatzëni të avancuar të zbuluar në befasi, vështirësi fillestare për Fabion për të regjistruar vajzën e tij dhe, pas këmbënguljes, një Martesa civile me Valentinën si të ftuarën e tyre speciale. Ata jetojnë me gjyshen e tyre nga nëna në Socorro (Brazil), në një mjedis ku tolerancën, respekt dhe kujdes të përditshëm.
Një tjetër mirëseardhje që frymëzoi botën
Amber Rojas dhe burri i saj vendosën të mos e zbulonin seksin e fëmijës së tyre të pestë deri pas lindjes. Atë ditë ata mësuan gjithashtu se vajza e tyre Amadeus kishte sindromën Daun. Ata ndanë një video të lindjes që u bë virale; Amber tha se e ndjeu kur pa fytyrën e foshnjës së saj. Familja bëri çmos, duke kërkuar informacion të besueshëm dhe përforcoi një ide kyçe: “Për ne, ai është njësoj si foshnjat e tjera; ai ka nevojë për dashuri, kujdes dhe vëmendje.”
Disa fakte statistikore në lidhje me Sindromën Daun
Sipas të dhënave nga Organizata Botërore e Shëndetësisë, numri i të prekurve nga Sindroma Daun në të gjithë botën është një në çdo 1.100 fëmijë që vijnë në botë. Çdo vit, midis 3.000 dhe 5.000 të sapolindur kanë këtë çrregullim kromozomal, i cili konsiston në pasjen e një kromozomi 21 shtesë.
Në Spanjë ka afërsisht 31.000 njerëz me këtë sindromë. Lajmi i mirë është se 99% e të prekurve janë të lumtur. Prindërit, në shumë raste, e marrin më keq.
Sipas të dhënave të siguruara nga personi përgjegjës i Fondacionit Down në Spanjë, rreth 96% e nënave që janë shtatzënë me një fëmijë me sindromën Daun zgjedhin abortin, e gjithë kjo pavarësisht nga fakti se në kohët e fundit jetëgjatësia e të prekurve është rritur në 60 vjet dhe se këta njerëz janë gjithnjë e më autonomë. Burim.
Këto përvoja—nga babai i Lucës, nga familja e Janit, nga Luca dhe Silvana, nga Sader Issa, nga familja e Valentinës dhe nga Amber—konfirmojnë se informacion, mbështetje dhe respekt Ata i transformojnë frikërat në projekte të jetës reale, plot dashuri, qëllime dhe autonomi.
