Sëmundja e Alzheimerit është bërë një nga emergjencat kryesore shëndetësore dhe sociale në Spanjë. Midis 800.000 dhe një milion njerëz në vend vuajnë nga kjo sëmundje neurodegjenerative, një shifër që shumëfishohet kur merret parasysh ndikimi te familjet dhe kujdestarët, që tejkalon pesë milionë. Sëmundja, e cila nuk ka kurë, përparon në heshtje dhe paraqet sfida të mëdha për sistemin e kujdesit shëndetësor dhe shoqërinë në tërësi.
Në javët e fundit, që përkojnë me Ditën Botërore të Alzheimerit, një e vërtetë e pakëndshme ka dalë në dritë: Spanja ka ilaçe të afta për të ngadalësuar përparimin e sëmundjes në fazat e saj të hershme, por mungesa e fondeve publike i bën ato një privilegj të arritshëm për shumë pak njerëz. Në të njëjtën kohë, shkenca po përparon në diagnostikimin e hershëm të Alzheimerit falë analizave të gjakut dhe teknikave të reja të imazherisë, ndërsa shoqatat e pacientëve po kërkojnë më shumë burime dhe më pak burokraci.
Financimi i barnave të reja: një debat i hapur
Lecanemabi dhe donanemabi janë trajtimet e para që modifikojnë rrjedhën e sëmundjes së Alzheimerit , jo vetëm që lehtësojnë simptomat. Të dy antitrupat monoklonalë synojnë proteinën beta-amiloide dhe kanë demonstruar në provat klinike se mund të ngadalësojnë rënien njohëse me rreth 30% tek pacientët në fazat e hershme. Megjithatë, Ministria e Shëndetësisë hodhi poshtë financimin e tyre në korrik, një vendim që ka ngjallur debate të ashpra midis neurologëve, pacientëve dhe kompanive farmaceutike.
Ekspertë si Dr. Juan Fortea, nga Spitali de la Santa Creu i Sant Pau në Barcelonë, vlerësojnë se midis 85.000 dhe 100.000 pacientë në fazat e hershme të sëmundjes mund të jenë kandidatë për këto trajtime, megjithëse ai sqaron se kriteret klinike janë shumë të rrepta dhe numri aktual i përfituesve do të ishte shumë më i ulët. Shoqata Spanjolle e Neurologjisë ka protestuar zyrtarisht kundër një rezolute që e konsideron të padrejtë, e cila, në praktikë, i detyron ata që mund ta përballojnë atë të paguajnë midis 50.000 dhe 60.000 euro për një trajtim 18-mujor në klinika private.
Eduard Rodríguez, një 69-vjeçar nga Barcelona me sëmundjen e Alzheimerit në fazë të hershme, shpreh zhgënjimin e shumë pacientëve: “Nuk jemi aq shumë. Por nuk ka vullnet politik. Është e turpshme që dy ilaçe me rëndësi jetike për ne nuk financohen.” Shoqata e të Familjeve të Pacientëve me Alzheimer në Barcelonë (AFAB) dhe organizata të tjera si Qendra Ace Alzheimer në Barcelonë po kërkojnë një zgjidhje nga qeveria për të kapërcyer hendekun ekonomik. Franca, Holanda dhe Skocia gjithashtu kanë refuzuar të financojnë këto ilaçe , ndërsa Gjermania i siguron ato dhe negocion çmimin më pas.
Hulumtimi hap rrugë të reja: biomarkues dhe mielinë
Ndërsa e ardhmja e barnave mbetet e pasigurt, komuniteti shkencor po bën përparim në fusha të tjera. Një nga fushat më premtuese është ajo e biomarkuesve të gjakut të proteinës p-tau217 , e cila mund ta zbulojë sëmundjen me saktësi deri në 81% dhe të zvogëlojë testet invazive si punksionet lumbare ose skanimet PET me më shumë se 40%. Një studim nga Universiteti i Lundit, me pjesëmarrjen e Fondacionit Pasqual Maragall, ka konfirmuar efektivitetin e tij për shqyrtimin fillestar, dhe të dhënat e fundit të paraqitura në Konferencën Ndërkombëtare të Shoqatës së Alzheimerit sugjerojnë se p-tau217 mund të përputhet edhe me skanimet PET tek individët asimptomatikë.
Ndërkohë, qendra kërkimore CIC biomaGUNE në San Sebastián po heton rolin e mielinës, shtresës izoluese të neuroneve , degradimi i së cilës mund të ndodhë në fazat e hershme të sëmundjes. Dr. Jordi Llop po drejton një projekt që kombinon teknikat e imazherisë me tomografinë e emisionit të pozitroneve për të vëzhguar në kohë reale nëse është e mundur të riparohen këto mbështjellës mieline. "Ideja është që, në të ardhmen, e njëjta teknikë të mund të vlerësojë në mënyrë jo-invazive nëse një trajtim po e riparon atë në trurin e subjekteve njerëzore", shpjegon ai.
Drama e heshtur e kujdestarëve: gratë në buzë të vështirësisë
Sëmundja nuk prek vetëm pacientin. Kujdestarët, kryesisht gra, mbajnë një barrë të padurueshme emocionale dhe financiare . Një studim nga Qendra Ace Alzheimer dhe Revista e Sëmundjes Alzheimer zbulon se 67% e kujdestarëve janë gra nga rrethi familjar dhe se 59,7% përjetojnë barrë të konsiderueshme, me nivele të larta ankthi, depresioni dhe stigme të perceptuar. Në shumë raste, ky përkushtim fillon edhe para se të bëhet i dukshëm dëmtimi i lehtë njohës.
Shoqatat gjithashtu denoncojnë bllokimin burokratik që vonon vlerësimet e varësisë dhe aksesin në burimet publike për vite me radhë. Në Tenerife, Shoqata e të Familjeve dhe Kujdestarëve të Pacientëve me Alzheimer (AFATE) u shërben 650 përdoruesve me 130 profesionistë, por presidenti i saj, Ramón Tapia, paralajmëron se "orteku i aplikimeve është aq i madh sa ndonjëherë duhen deri në tre vjet për të përpunuar dokumentet". Në Ishujt Kanarie, familjet përballen me lista të pafundme pritjeje dhe mungesë të vendeve të kujdesit rezidencial publik.
Historia e Consuelo Santana-s, e cila vuajti nga lodhja e tepërt si kujdestare ndërsa kujdesej për nënën e saj, është një pasqyrim i trishtueshëm i këtij realiteti. Mungesa e pushimit për anëtarët e familjes i detyron shumë të lënë punën ose të zvogëlojnë orët e punës, me një kosto personale që shpesh ka pasojat e veta. Drejtoresha e Shoqatës së Alzheimerit të Ishujve Kanarie, Lorena Álvarez, këmbëngul se kujdestarët duhet të japin përparësi mirëqenies së tyre , por pa burime të mjaftueshme publike, kjo duket e pamundur.
Duke parë të ardhmen me kujdes, por pa paralizë
Mes këtij peizazhi, ka shkëndija shprese. Bill Gates ka deklaruar se "po hyjmë në një epokë të artë të kërkimit mbi Alzheimerin ", dhe ai nuk gabon: analizat e gjakut, ilaçet që modifikojnë sëmundjen dhe një kuptim më i mirë i faktorëve metabolikë dhe inflamatorë po hapin një horizont që dukej i paarritshëm vetëm një dekadë më parë. Parandalimi, përmes zakoneve të tilla si dieta mesdhetare dhe ushtrimet fizike, mund të vonojë deri në 40% të rasteve të demencës, sipas provave aktuale.
Në Spanjë, sfida është e dyfishtë: nga njëra anë, sigurimi që përparimet shkencore të arrijnë të gjithë pacientët pavarësisht nga mjetet e tyre financiare; nga ana tjetër, lehtësimi i presionit mbi familjet dhe kujdestarët që mbështesin sistemin. Farmacitë e komunitetit po shfaqen si një pikë kyçe për zbulimin e hershëm, me iniciativa të tilla si fushata "Boshllëqe të Vogla", e cila ka shqyrtuar mijëra njerëz duke përdorur teste të bazuara në inteligjencën artificiale.
Alzheimeri nuk është vetëm një sëmundje neurologjike; është një problem social që kërkon përgjigje të koordinuara nga agjencitë qeveritare, ofruesit e kujdesit shëndetësor, shkencëtarët dhe publiku. Ndërsa politikanët negociojnë çmimet dhe kufijtë e shpenzimeve, njerëzit me Alzheimer dhe familjet e tyre vazhdojnë të presin për më shumë sesa vetëm fjalë: ata kanë nevojë për qasje të vërtetë në trajtime, mbështetje psikologjike dhe një rrjet kujdesi që nuk varet nga heroizmi i heshtur i atyre që i duan më shumë pacientët.
