Dita Botërore e Sëmundjes së Parkinsonit festohet çdo vit më 11 prill , një datë që në Spanjë dhe në pjesën më të madhe të Evropës shërben për të nxjerrë në pah një realitet në rritje: gjithnjë e më shumë njerëz jetojnë me këtë sëmundje neurodegjenerative, kronike dhe progresive, dhe sistemet shëndetësore dhe sociale detyrohen të përshtaten me një sfidë me përmasa të mëdha.
Ndërsa trajtimet përparojnë, nismat ndërgjegjësuese po shumëfishohen në spitale, shoqata dhe administrata publike, të cilat jo vetëm flasin për simptomat dhe shifrat, por edhe për stigmën, diskriminimin e përditshëm dhe nevojën për mbështetje të vërtetë për të ruajtur autonominë dhe cilësinë e jetës.
Një sëmundje që është qartësisht në rritje në Spanjë dhe Evropë
Sëmundja e Parkinsonit është tani sëmundja e dytë më e zakonshme neurodegjenerative në botë, e dyta vetëm pas sëmundjes së Alzheimerit, dhe është me rritjen më të shpejtë për sa i përket prevalencës, paaftësisë dhe vdekshmërisë. Në Spanjë, Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) vlerëson se më shumë se 200,000 njerëz jetojnë me këtë çrregullim, me afërsisht 10,000 diagnoza të reja çdo vit.
Pavarësisht se është vendi i 31-të më i populluar në botë, Spanja renditet e nënta për nga numri i rasteve të sëmundjes së Parkinsonit. Parashikimet epidemiologjike tregojnë se deri në vitin 2050, Spanja mund të kryesojë botën për nga prevalenca për frymë, me rreth 850 raste për 100,000 banorë - një shifër që do të kërkojë një rimendim të plotë të ndarjes së burimeve.
Sipas Álvaro Sánchez Ferro, koordinator i Grupit të Studimit të Çrregullimeve të Lëvizjes të Shoqatës Spanjolle të Neurologjisë (SEN), një nga faktorët që nxisin këtë rritje është popullsia në plakje . Por nuk është i vetmi: faktorët gjenetikë dhe mjedisorë luajnë gjithashtu një rol, siç janë ekspozimi ndaj pesticideve ose ndotësve, stili i jetesës sedentare dhe kontrolli i dobët i faktorëve vaskularë, gjë që përforcon rëndësinë e zakoneve të një stili jetese të shëndetshëm për trurin në parandalim.
Sëmundja zakonisht fillon rreth moshës 60 vjeç dhe prek burrat pak më shpesh. Prevalenca rritet me moshën: nga afërsisht 2% tek ata mbi 65 vjeç në gati 4% tek ata mbi 80 vjeç. Megjithatë, nuk mund të konsiderohet një problem ekskluzivisht i të moshuarve.
Është vlerësuar se rreth 15% e pacientëve përjetojnë një fillim të hershëm, para moshës 45 ose 50 vjeç. Këto raste kanë më shumë gjasa të kenë një komponent gjenetik ose familjar. Për më tepër, megjithëse po identifikohen gjithnjë e më shumë variante gjenetike të shoqëruara me sëmundjen e Parkinsonit, më pak se 10% e diagnozave janë qartësisht të trashëgueshme, duke treguar një ndërveprim kompleks midis gjeneve dhe mjedisit.
Simptoma të dukshme… dhe të tjera që kalojnë pa u vënë re
Sëmundja e Parkinsonit karakterizohet nga degjenerimi progresiv i neuroneve që prodhojnë dopaminë , një neurotransmetues thelbësor në qarqet e trurit që rregullojnë lëvizjen. Kur këto qarqe pushojnë së funksionuari normalisht, shfaqen simptoma motorike, të tilla si dridhje në qetësi, ngurtësi muskulore, ngadalësi e lëvizjeve vullnetare dhe paqëndrueshmëri posturale.
Por sëmundja shkon shumë përtej asaj që është e dukshme me sy të lirë. Së bashku me manifestimet motorike, ka edhe simptoma të shumta jo-motorike - çrregullime të gjumit, depresion, probleme njohëse, vështirësi në gëlltitje , ndryshime në zë ose shprehje të fytyrës - të cilat shpesh mund t'i paraprijnë dridhjeve ose vështirësive në ecje me disa vite.
Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) tregon se depresioni mund të jetë një nga shenjat e para klinike të sëmundjes së Parkinsonit në afërsisht 30% të rasteve . Ky heterogjenitet i simptomave, i shoqëruar me faktin se diagnoza mbetet kryesisht klinike, e bën të lehtë që sëmundja të kalojë pa u vënë re në fazat e saj të hershme.
Në Spanjë, vlerësohet se mund të ketë një vonesë mesatare prej një deri në tre vjetësh nga shfaqja e simptomave të para deri në konfirmimin e diagnozës. Gjatë kësaj kohe, shumë njerëz përballen me dyshime, keqkuptime dhe madje edhe gjykime të gabuara në lidhje me sjelljen ose gjendjen e tyre emocionale.
Kjo është arsyeja pse specialistët theksojnë rëndësinë e diagnozës së hershme dhe monitorimit të vazhdueshëm , si për të përshtatur trajtimet ashtu edhe për të ofruar mbështetje psikologjike, rehabilitim dhe strategji që lejojnë ruajtjen e autonomisë për sa më gjatë të jetë e mundur.
Hulumtimi dhe terapitë e reja: përtej kontrollit të simptomave
Shumica e trajtimeve që janë aktualisht në dispozicion janë kryesisht simptomatike , që do të thotë se ndihmojnë në zbutjen e efekteve të sëmundjes, por nuk e ndalojnë përparimin e saj. Megjithatë, vitet e fundit ka pasur një shtytje të konsiderueshme në zhvillimin e terapive modifikuese të sëmundjes, të cilat synojnë mekanizmat themelorë të sëmundjes së Parkinsonit.
Ndër linjat më të përparuara të kërkimit janë terapia gjenetike , imunoterapitë dhe strategjitë e bazuara në qelizat staminale. Sánchez Ferro thekson ekzistencën e një prove klinike të fazës 3 me një ilaç të projektuar për të eliminuar një nga proteinat që grumbullohen në mënyrë anormale në trurin e njerëzve me sëmundjen e Parkinsonit dhe që mund të modifikojë rrjedhën e sëmundjes nëse rezulton efektiv.
Japonia ka autorizuar me kusht trajtimin e parë me qeliza staminale për këtë sëmundje. Edhe pse të dhënat mbi efikasitetin, kohëzgjatjen e efekteve dhe profilin e sigurisë ende duhet të konsolidohen, këto përparime sinjalizojnë një ndryshim në qasje: mundësinë e adresimit të shkakut dhe jo vetëm të simptomave të dukshme.
Në Evropë, dhe veçanërisht në Spanjë, spitale si Spitali Universitar La Princesa në Madrid janë bërë liderë në kombinimin e trajtimeve mjekësore, kirurgjisë funksionale dhe provave klinike. Që nga viti 2006, kjo qendër ka qenë një CSUR (Qendër Kombëtare Reference) kombëtare për kirurgjinë e Parkinsonit dhe kryen rreth 30 procedura në vit, përveç ofrimit të ndjekjes ambulatore për më shumë se 4,000 pacientë çdo vit.
Në La Princesa, janë planifikuar punëtori specifike për njerëzit me sëmundjen e Parkinsonit dhe kujdestarët e tyre, me qëllim ofrimin e zgjidhjeve praktike për problemet e përditshme , dhe teknologjitë e programimit neurologjik në distancë përdoren në rastet që i nënshtrohen ndërhyrjes kirurgjikale, duke lejuar që parametrat të rregullohen pa pasur nevojë për udhëtime të shpeshta.
Pesha e stigmës dhe keqkuptimit shoqëror
Përtej të dhënave klinike, shumë njerëz me sëmundjen e Parkinsonit përballen me një stigmë që depërton në jetën e tyre të përditshme . Federata Spanjolle e Parkinsonit (FEP) thekson se rreth 15% e të diagnostikuarve - rreth 24,000 njerëz në Spanjë - janë nën 50 vjeç, me jetë ende shumë aktive në punë, familje dhe shoqëri.
Megjithatë, imazhi i thjeshtuar i " plakut që dridhet " vazhdon të jetë pothuajse përfaqësimi i vetëm i sëmundjes. Ky stereotip errëson faktin se sëmundja e Parkinsonit mund të manifestohet me më shumë se njëqind simptoma të ndryshme, shumë prej të cilave të padukshme: ndryshime në zë, ngurtësi të fytyrës, ngadalësi në fillimin e ecjes, bllokime të papritura motorike ose vështirësi në shprehje.
FEP (Federata Spanjolle e Shoqatave të Sëmundjes së Parkinsonit) denoncon se këto shfaqje shpesh ngatërrohen me apati, ngathtësi, mungesë interesi apo edhe vrazhdësi. Teresa, një grua 77-vjeçare me sëmundjen e Parkinsonit, tregon se si, kur kërkoi ndihmë për të hipur në autobus, shoferi iu përgjigj: "Nëse nuk mund të hipësh, mos hip ". Situata të tilla i bëjnë shumë njerëz të ndihen si barrë dhe zgjedhin të kufizojnë daljet e tyre.
Rreth 30% e të prekurve përjetojnë episode bllokimi motorik , momente kur këmbët e tyre duket se ngrijnë në tokë. Larg nga të kuptuarit, ata hasin padurim, tallje ose shikime dyshuese. Rufino, i diagnostikuar në moshën 58 vjeç, shpjegon se mënyra se si të tjerët e shikojnë - me keqardhje ose mosbesim - i shkakton ankth dhe e thekson më tej bllokimin e tij.
«Problemi nuk është se si duket një person me sëmundjen e Parkinsonit, por si e interpreton shoqëria atë që sheh », përmbledh Josep Ramón Correal, nënkryetar i FEP-së. Kur ata përreth tyre nuk janë të njohur me sëmundjen, shfaqen gjykime të nxituara, padurim dhe refuzim, dhe diagnoza përfundon duke peshuar më shumë sesa historia personale ose profesionale e secilit individ.
Fushata dhe ngjarje për Ditën Botërore të Sëmundjes së Parkinsonit
Për të shënuar Ditën Botërore të Sëmundjes së Parkinsonit, Federata Spanjolle e Parkinsonit (FEP) dhe shoqatat në të gjithë vendin kanë nisur fushata për të rritur ndërgjegjësimin për diskriminimin e përditshëm dhe për të bërë thirrje për një shoqëri më empatike. Nën sloganin "Unë nuk jam Parkinson", ata theksojnë se njerëzit nuk përcaktohen nga diagnoza e tyre dhe se ata ende kanë aspirata, emocione dhe të drejta që duhen respektuar.
Fushata i fton shikuesit të tregojnë empati me ata që jetojnë me këtë sëmundje dhe të vëzhgojnë se si ndryshojnë reagimet e atyre përreth tyre kur trupat e tyre devijojnë nga ajo që konsiderohet "normale". Dëshmitë nga jeta reale ilustrojnë barrierat e padukshme që lindin në transportin publik, në punë, në zyrat qeveritare dhe madje edhe në marrëdhëniet personale.
Në Valladolid, Shoqata e Sëmundjes Parkinson e Valladolid organizoi një aktivitet në Plaza Mayor me një tryezë informuese, një lexim të një manifesti , dëshmi nga njerëz të prekur nga sëmundja Parkinson dhe familjet e tyre, një shëtitje simbolike nëpër qendër të qytetit dhe një seancë ushtrimesh të adaptuara të udhëhequr nga një qendër sportive bashkëpunuese. Institucione lokale, të tilla si Këshilli i Qytetit, u bashkuan në aktivitete.
Gjatë ditës, përfaqësuesit politikë, anëtarët dhe publiku mësuan rreth punës së kësaj organizate, e cila vepron prej 25 vitesh dhe ofron mbështetje javore për afërsisht 200 persona me sëmundjen e Parkinsonit . Shoqata ofron informacion, këshilla, mbështetje në fazat fillestare pas diagnozës dhe një gamë të gjerë terapish rehabilitimi.
Në pjesë të tjera të vendit, si në Palencia, përkujtimi është simbolizuar nga prania e tulipanit të lidhur me sëmundjen e Parkinsonit në konsultat e Spitalit Río Carrión, dhe nga takimet midis profesionistëve të kujdesit shëndetësor dhe shoqatave për të kuptuar më mirë nevojat jashtë mjedisit spitalor dhe për të ecur drejt një kujdesi më human dhe të arritshëm.
Roli kryesor i shoqatave të pacientëve
Rrjeti spanjoll i shoqatave është bërë një shtyllë thelbësore mbështetjeje për njerëzit me sëmundjen e Parkinsonit dhe familjet e tyre. Federata Spanjolle e Parkinsonit, e krijuar në vitin 1996, bashkon më shumë se 70 organizata në të gjithë vendin dhe po përgatitet të festojë 30-vjetorin e saj si zëri i lëvizjes së shoqatave në nivel kombëtar.
Që nga fillimi i saj, FEP ka promovuar projekte sociale, ka ofruar këshillim dhe ka mbrojtur të drejtat e njeriut, ndërkohë që ka nxitur gjithashtu kërkimin dhe ka kërkuar politika publike që i vënë njerëzit në plan të parë. Për Correal dhe zëdhënës të tjerë, informimi, mirëkuptimi dhe respekti janë mjete themelore për ndërtimin e një shoqërie më të drejtë dhe gjithëpërfshirëse.
Një shembull i punës në terren është Shoqata e Parkinsonit në Valladolid, e cila, në ambientet e ofruara nga Këshilli i Qytetit, ofron fizioterapi, terapi të të folurit, terapi muzikore , hidroterapi, terapi manuale, stimulim njohës dhe shërbime mbështetëse psikologjike, si individualisht ashtu edhe në grupe ose në shtëpi. Qëllimi është të ruhet autonomia dhe cilësia e jetës për sa më gjatë të jetë e mundur.
Presidenti i saj, Carlos Rodríguez de Torre, bën thirrje për përfshirje më të madhe nga administratat publike në disa fronte: krijimin e Njësive të Çrregullimeve të Lëvizjes me ekipe multidisiplinare, më shumë mbështetje financiare për shoqatat për të parandaluar që pacientët të përballojnë vetë pjesën më të madhe të kostove dhe trajnim më të mirë për kujdesin parësor në menaxhimin gjithëpërfshirës të sëmundjes së Parkinsonit.
Shoqatat gjithashtu këmbëngulin në nevojën për të forcuar kërkimin dhe koordinimin socio-shëndetësor , në mënyrë që diagnoza të mos jetë e izoluar në konsultën neurologjike, por të shoqërohet nga një rrjet i qëndrueshëm burimesh që mbulon gjithçka, nga rehabilitimi fizik deri te mbështetja emocionale dhe kujdesi i përkohshme për familjet.
Përgjigjet institucionale dhe modelet e kujdesit në komunitete
Në nivel rajonal, disa komunitete po forcojnë shërbimet e tyre për njerëzit me sëmundje neurodegjenerative, përfshirë sëmundjen e Parkinsonit. Castilla-La Mancha, për shembull, ka njoftuar zgjerimin e rrjetit publik SEPAP (Shërbimet e Promovimit të Autonomisë Personale) në provincën e Albacete-s, me 165 vende të reja dhe hapjen e burimeve në komuna të tilla si Hellín dhe Fuensanta.
Departamenti i Mirëqenies Sociale thekson se financimi për programin, i cili tani ofron mbi 6,000 vende në të gjithë rajonin , është rritur me gati një milion euro në vitin 2026, duke përfaqësuar një investim prej 8,2 milionë eurosh. Programi SEPAP përqendrohet në parandalimin, ruajtjen e autonomisë dhe mbështetjen e cilësisë së jetës së njerëzve me sëmundje neurodegjenerative, duke përfshirë ofrimin e kujdesit lokal në zonat rurale.
Në provincën e Albacetes, ka mbi 500 vende SEPAP (Program i Specializuar për Kujdesin e Personave me Sëmundjen e Parkinsonit) të lidhura me organizatat e Parkinsonit , duke konsoliduar një rrjet të specializuar që bashkëpunon ngushtë me sektorin jofitimprurës. Përmes programit rajonal të financimit, të financuar me fonde të tatimit mbi të ardhurat personale (IRPF), projektet që lidhen me Parkinsonin janë rritur me 50%, duke forcuar mbështetjen sociale dhe të kujdesit shëndetësor.
Kjo qasje është pjesë e një modeli kujdesi të përqendruar te personi , i cili kërkon të pajtojë rritjen e burimeve me afërsinë, aksesin dhe përshtatjen e shërbimeve ndaj nevojave specifike të secilit pacient dhe familjes së tij.
Ndërkohë, komunitete si Madridi po promovojnë specializimin e spitaleve, me njësi referimi si ajo në Spitalin La Princesa, e cila jo vetëm që kryen kirurgji funksionale, por edhe programon punëtori dhe aktivitete trajnimi për pacientët dhe kujdestarët, duke promovuar një bashkëjetesë më të menaxhueshme me sëmundjen dhe duke inkurajuar pjesëmarrjen aktive në vendimet për trajtim.
Përvoja për të rritur ndërgjegjësimin dhe për të mësuar më shumë rreth sëmundjes së Parkinsonit
Me qëllim që ta sjellin realitetin e sëmundjes së Parkinsonit më afër publikut të gjerë, disa qendra shëndetësore kanë zbatuar përvoja gjithëpërfshirëse në hollet dhe sallat e tyre të pritjes. Njësia e Çrregullimeve të Lëvizjes në Spitalin Universitar La Princesa ka organizuar një kabinë interaktive ku kushdo mund të përjetojë disa nga vështirësitë motorike me të cilat përballen pacientët.
Aktivitetet e propozuara përfshinin shkrimin me doreza që kufizojnë lëvizjen e duarve , ecjen me pesha në këmbë dhe kryerjen e detyrave të përditshme me kufizime që imitojnë ngurtësinë dhe ngadalësinë e lëvizjes karakteristike të sëmundjes së Parkinsonit. Këto lloje aktivitetesh synojnë të nxisin empatinë dhe të shkatërrojnë nocionet e paragjykuara.
Në të njëjtën kohë, ekipi i neurologjisë ka treguar se si kryhet programimi neurologjik në distancë tek pacientët që i janë nënshtruar një ndërhyrjeje kirurgjikale, një mjet që lejon rregullimin e pajisjeve të implantuara pa takime të vazhdueshme ballë për ballë dhe që përmirëson ndjekjen tek njerëzit me lëvizshmëri më të madhe ose vështirësi në zhvendosje.
Në qytete të tjera, shoqatat kanë zgjedhur tryeza informacioni, manifeste leximi, gala bamirësie, shëtitje simbolike ose ndriçimin e ndërtesave dhe monumenteve me ngjyrat që lidhen me sëmundjen e Parkinsonit, në mënyrë që sëmundja të fitojë dukshmëri në sferën publike dhe të mos kufizohet vetëm në konsultat mjekësore.
Këto iniciativa ndjekin një objektiv të dyfishtë: nga njëra anë, të ofrojnë informacion të vërtetë në lidhje me simptomat, evolucionin dhe burimet në dispozicion; nga ana tjetër, të inkurajojnë ata që kanë dyshime ose shqetësime fillestare të konsultohen sa më shpejt të jetë e mundur , duke zvogëluar kështu vitet e vonesës diagnostikuese që janë ende të zakonshme sot.
Skenari i hartuar nga specialistët dhe shoqatat është sfidues: një sëmundje në zgjerim e sipër me një ndikim të rëndësishëm shëndetësor, social dhe emocional, por edhe me përparime terapeutike premtuese dhe një rrjet në rritje të subjekteve që punojnë çdo ditë për të siguruar që njerëzit me sëmundjen e Parkinsonit të ruajnë autonominë e tyre, të respektohen të drejtat e tyre dhe të mos përcaktohen më vetëm nga një diagnozë që, megjithëse shënon jetën, nuk duhet të fshijë gjithçka tjetër.
