Mungesa e ndërgjegjësimit rreth çrregullimeve neurologjike funksionale , si në shoqëri ashtu edhe brenda vetë sistemit të kujdesit shëndetësor, po përbën një problem serioz për mijëra njerëz në Spanjë. Një numër gjithnjë e në rritje ekspertësh po paralajmërojnë se ky boshllëk informacioni jo vetëm që vonon diagnozën, por edhe nxit stigmën dhe ndërlikon aksesin në trajtimet e duhura.
Këto çrregullime, të cilat janë ndër arsyet më të zakonshme për konsultim në departamentet e Neurologjisë , mbeten kryesisht të panjohura për një pjesë të konsiderueshme të popullsisë. Mungesa e anomalive të dukshme në shumë teste mjekësore rutinë shpesh i bën pacientët të përballen me një udhëtim të gjatë dhe të pasigurt, të mbushur me dyshime dhe keqkuptime nga ata përreth tyre dhe, ndonjëherë, edhe nga profesionistët e kujdesit shëndetësor.
Një problem i zakonshëm, por i nënvlerësuar në Neurologji
Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) ka paralajmëruar se çrregullimet neurologjike funksionale janë bërë një nga arsyet më të shpeshta për konsultim në klinikat e neurologjisë. Vlerësohet se ato mund të përbëjnë deri në 18% të të gjitha vizitave, një shifër që do t'i vendoste ato ndër arsyet kryesore për referim te një neurolog.
Pavarësisht frekuencës së lartë, njohja klinike mbetet e kufizuar. Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) vëren se prevalenca e saj është rreth 50 raste për 100.000 banorë , që do të përkthehej në afërsisht 25.000 njerëz të prekur në Spanjë. Prandaj, ky nuk është një problem i rrallë ose anekdotik, por më tepër një realitet shëndetësor me një ndikim të konsiderueshëm në aftësinë e kufizuar, konsumin e burimeve dhe cilësinë e jetës.
Mungesa e njohurive rreth këtyre patologjive ka pasoja të drejtpërdrejta. Vetë komuniteti shkencor paralajmëron se ka vonesa të konsiderueshme në diagnostikim , të cilat mund të zgjasin me vite, me pacientët që kalojnë nëpër një sërë konsultash, analizash dhe referimesh pa marrë një shpjegim të qartë për atë që po u ndodh atyre.
Kjo vonesë jo vetëm që rrit vuajtjet e të prekurve, por gjithashtu nxit stigmatizimin dhe mosbesimin . Shumë pacientë raportojnë se ndihen të vënë në dyshim ose nuk merren seriozisht, pasi nuk gjenden lezione të dukshme në testet rutinë, gjë që përkeqëson gjendjen e tyre emocionale dhe ndikon negativisht në progresin e tyre klinik.
Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) thekson se kjo situatë prek si popullatën e përgjithshme ashtu edhe disa profesionistë të kujdesit shëndetësor . Mungesa e njohurive në lidhje me kriteret specifike diagnostikuese, trajnimi formal i pamjaftueshëm dhe mungesa e protokolleve të qarta kontribuojnë në trajtim të paqëndrueshëm në varësi të institucionit të kujdesit shëndetësor ose profesionistit individual të kujdesit shëndetësor që kujdeset për pacientin.
Çfarë janë çrregullimet neurologjike funksionale dhe si manifestohen ato?
Ekspertët i përshkruajnë këto gjendje si çrregullime neuropsikiatrike në të cilat shfaqen simptoma të vërteta neurologjike që nuk mund të shpjegohen nga një sëmundje klasike neurologjike ose nga një lezion strukturor i trurit siç kuptohet tradicionalisht. Me fjalë të tjera, problemi nuk është se pacienti po bën sikur, por përkundrazi se funksionimi i sistemit nervor ndryshohet në një mënyrë komplekse.
Simptomat më të zakonshme përfshijnë dobësi ose humbje të forcës në një pjesë të trupit , dridhje, lëvizje anormale, të folur të paqartë, vështirësi në ecje, episode disociative dhe ankesa njohëse siç janë problemet e kujtesës ose përqendrimit. Të gjitha këto përjetohen me intensitet të madh dhe mund të ndërhyjnë ndjeshëm në jetën e përditshme.
Sipas Dr. Isabel Pareés, zëdhënëse e Komisionit të Studimit mbi këto çrregullime brenda Shoqërisë Spanjolle të Neurologjisë (SEN), këto gjendje ndryshojnë mënyrën se si truri përpunon informacionin dhe gjeneron përgjigje . Rezultati janë simptoma të pavullnetshme, të përjetuara nga pacienti si krejtësisht reale, edhe pse ato nuk përputhen me modelet tipike të lezioneve të kërkuara në imazheri ose teste të tjera.
Kjo "normalitet" e dukshme në teste të tilla si rezonanca magnetike, analizat e gjakut ose elektroencefalogramat kontribuon në faktin se, fillimisht, ato nuk shoqërohen lehtësisht me një çrregullim neurologjik funksional . Kjo është arsyeja pse shumë njerëz i nënshtrohen një sërë testesh mjekësore, shpesh të përsëritura, përpara se të arrihet një diagnozë më specifike.
Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) thekson se një nga çelësat e përparimit është njohja se këto simptoma janë reale, të shërueshme dhe kërkojnë një qasje klinike rigoroze . Këto nuk janë probleme imagjinare ose thjesht "nervozizëm", por më tepër një model i njohur në literaturën shkencore dhe i përfshirë në klasifikimet kryesore ndërkombëtare diagnostikuese.
Një origjinë shumëfaktoriale që kërkon një perspektivë të gjerë
Dr. Elisabet Mondragón, gjithashtu anëtare e Komisionit për Studimin e Çrregullimeve Neurologjike Funksionale, thekson se origjina e saj është shumëfaktoriale . Dobësitë biologjike, aspektet psikologjike dhe elementët socialë mund të luajnë të gjitha një rol në zhvillimin e saj, si dhe disa ngjarje stresuese të jetës që veprojnë si shkaktarë tek disa njerëz - një dinamikë e vërejtur edhe në çrregullime të tjera funksionale siç është sindroma e zorrës së irritueshme (IBS ).
Kjo qasje bie ndesh me idenë e thjeshtëzuar se gjithçka reduktohet në një problem "mendor" ose ekskluzivisht organik. Sipas specialistit, ajo që ndodh është se faktorë të ndryshëm rreziku dhe mirëmbajtjeje bashkëveprojnë , në mënyrë që truri të modifikojë mënyrën se si përpunon stimujt dhe të gjenerojë përgjigjet motorike, shqisore ose njohëse që më pas perceptohen si simptoma.
Prandaj, Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) thekson se këto patologji janë bërë një shkak i shpeshtë i aftësisë së kufizuar . Edhe pse në shumë raste nuk vërehen lezione strukturore, ndikimi në autonominë personale, jetën në punë, jetën familjare dhe jetën shoqërore mund të jetë shumë i rëndësishëm, duke gjeneruar një barrë të konsiderueshme si për pacientët ashtu edhe për kujdestarët e tyre.
Pikërisht për shkak të këtij kompleksiteti, ekspertët këmbëngulin në nevojën për një qasje gjithëpërfshirëse dhe multidisiplinare . Menaxhimi i këtyre çrregullimeve duhet të përfshijë neurologë, psikiatër, psikologë klinikë, fizioterapistë, terapistë të punës dhe specialistë të rehabilitimit, ndër profesionistë të tjerë, duke koordinuar përpjekjet e tyre në një plan të përbashkët terapeutik.
Dr. Ángel Aledo, anëtar i të njëjtit komitet SEN, thekson se është thelbësore të miratohet një pikëpamje holistike për pacientin , duke marrë parasysh jo vetëm simptomat fizike, por edhe kontekstin emocional, mjedisin shoqëror dhe bindjet e personit në lidhje me sëmundjen e tij. Kjo qasje gjithëpërfshirëse lejon hartimin e strategjive të trajtimit që janë më të përshtatura për secilin rast individual.
Si ndikon mungesa e njohurive në diagnozë dhe trajtim
Një nga pikat më shqetësuese për Shoqatën Spanjolle të Neurologjisë është ndikimi i drejtpërdrejtë i mungesës së ndërgjegjësimit mbi vonesat diagnostikuese . Edhe pse këto çrregullime mund të përbëjnë pothuajse një të pestën e konsultave neurologjike, ato ende nuk trajtohen mjaftueshëm në trajnimin e shumë profesionistëve, gjë që pengon identifikimin e tyre të hershëm.
Mungesa e gjetjeve të qarta në testet mjekësore rutinë e ndërlikon më tej situatën. Kur skanimet CT, rezonancat magnetike, analizat e gjakut ose studimet neurofiziologjike nuk arrijnë të zbulojnë një shkak të dukshëm, pacientët shpesh referohen nga një specialist tek tjetri, pa u shpjeguar kurrë plotësisht se çfarë po ndodh. Kjo përvojë e vështirë mjekësore mund të zvarritet për muaj ose edhe vite.
Kjo pasiguri ka një kosto të konsiderueshme. Personat e prekur shpesh jetojnë me dyshime rreth origjinës së simptomave të tyre , frikë për të ardhmen, një ndjenjë moskuptimi dhe, në disa raste, akuza të fshehura për ekzagjerim ose një origjinë thjesht psikologjike. E gjithë kjo kontribuon në vuajtje më të mëdha emocionale dhe një klimë mosbesimi ndaj sistemit të kujdesit shëndetësor.
Për më tepër, stigma mbetet një faktor i rëndësishëm. Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) paralajmëron se mungesa e të kuptuarit nxit stigmatizimin , si shoqëror, ashtu edhe, ndonjëherë, midis profesionistëve të caktuar. Etiketa "funksionale" shpesh interpretohet gabimisht si sinonim i fabrikuar ose vullnetar, gjë që është veçanërisht e dëmshme për pacientët.
Ky kombinim i vonesave në diagnostikim, mungesës së informacionit të qartë dhe stigmës ka një efekt të drejtpërdrejtë në rezultatet klinike dhe aksesin në trajtim . Sa më shumë kohë kalon pa një diagnozë të duhur dhe një plan trajtimi të përcaktuar mirë, aq më e vështirë mund të jetë të përmbysen disa modele simptomash dhe aq më të thella bëhen kufizimet në jetën e përditshme.
Përgjigje nga Shoqata Spanjolle e Neurologjisë
Për të përkuar me Ditën Ndërkombëtare të Ndërgjegjësimit për Çrregullimet Neurologjike Funksionale më 13 prill, Shoqata Spanjolle e Neurologjisë ka kërkuar të nxjerrë në pah nevojën urgjente për të përmirësuar kuptimin, diagnostikimin dhe trajtimin e këtyre sëmundjeve në Spanjë. Kjo datë është bërë një mundësi për të dërguar mesazhe që synojnë si publikun e gjerë ashtu edhe profesionistët e kujdesit shëndetësor.
Në vitet e fundit, Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) ka ndërmarrë disa hapa për të zvogëluar boshllëkun e njohurive . Një nga këto ka qenë krijimi i një Komisioni të Studimit specifik mbi çrregullimet neurologjike funksionale, i krijuar me qëllim promovimin e kërkimit, përditësimin e kritereve diagnostikuese dhe nxitjen e strategjive të trajtimit bazuar në prova shkencore.
Një tjetër arritje e rëndësishme ishte publikimi në vitin 2021 i një manuali me rekomandime për diagnostikimin dhe trajtimin e çrregullimeve të lëvizjes funksionale . Ky dokument u drejtohet kryesisht profesionistëve të kujdesit shëndetësor dhe synon të ofrojë udhëzime praktike për të përmirësuar kujdesin ndaj pacientit, për të standardizuar kriteret dhe për të shmangur ndryshueshmërinë e tepërt midis qendrave.
Komuniteti shkencor thekson gjithashtu rolin kyç të edukimit të vazhdueshëm . Përfshirja e këtyre çrregullimeve në programe edukative, konferenca, kongrese dhe kurse rifreskimi u lejon më shumë mjekëve, psikologëve dhe profesionistëve të rehabilitimit t'i njohin ato herët dhe të kenë mjetet për t'i trajtuar ato në mënyrë të përshtatshme.
Në të njëjtën kohë, Shoqata Spanjolle e Neurologjisë (SEN) thekson rëndësinë e mbështetjes së shoqatave të pacientëve dhe familjeve , të cilat janë bërë një shtyllë themelore në ofrimin e mbështetjes, informacionit dhe avokimit për të drejtat. Këto organizata ndihmojnë në uljen e izolimit që përjetojnë shumë të prekur, lehtësojnë hapësirat për ndërveprim dhe ndihmojnë në dukshmërinë e një realiteti që, për vite me radhë, ka mbetur në sfond.
Në përgjithësi, neurologët theksojnë se edukimi dhe shpërndarja rigoroze e informacionit janë mjete thelbësore për të shpërndarë mitet, për të zvogëluar paragjykimet dhe për të përmirësuar cilësinë e jetës për njerëzit me çrregullime neurologjike funksionale. Zgjerimi i njohurive jo vetëm që lehtëson diagnoza më të shpejta dhe më të sakta, por gjithashtu hap derën për trajtime më të organizuara dhe kujdes më të dhembshur si brenda ashtu edhe jashtë zyrës së mjekut.
Ndërsa iniciativat e udhëhequra nga Shoqata Spanjolle e Neurologjisë dhe organizata të tjera evropiane po fitojnë vrull, po krijohet një peizazh në të cilin çrregullimet neurologjike funksionale po kalojnë nga të qenit kryesisht të panjohura në vendin që u takon në axhendën e kujdesit shëndetësor. Shkurtimi i kohës së diagnostikimit, zvogëlimi i stigmës dhe sigurimi i kujdesit gjithëpërfshirës po dalin si sfidat kryesore për vitet e ardhshme, me qëllim që t'u mundësohet atyre që janë prekur të kenë akses në trajtimin e nevojshëm më shpejt dhe në kushte më të mira.
